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Una carta por el Día del Padre

Una carta por el Día del Padre

17 de March de 2017

No se nos ocurre mejor forma de celebrar el Día del Padre que reconociendo la labor de aquellos que cuidan de sus hijos con discapacidad. Y por ello queremos ceder este espacio a Ismael, el padre de uno de los chicos que viven en nuestra vivienda tutelada, que con esta carta nos cuenta cómo ha sido y es su labor como padre. 

 

 

 

"Hay muchas realidades al margen de la nuestra. No hay por qué sentirse mal por ello, simplemente nos falta educación socioafectiva, pero de pronto aparece esta otra realidad ante nuestros ojos que nos enfrenta a una cotidianidad diferente.

En sí ser padre es un acontecimiento único que te cambia la vida, pero en mi caso se sumó que yo solo tenía 22 años y que de pronto me enfrentaba a una situación completamente desconocida. En cuanto Isma nació nos dimos cuenta de que algo pasaba. Nos confirmaron que tenía una hipotonía ¿Qué era eso? ¿Qué implicaba? ¿Por qué lleva 15 días ingresado? No conocía la problemática a la que nos íbamos a enfrentar, pero vinieron las pruebas y el diagnóstico: Síndrome de Prader-Willi. Citas, consultas, libros, preguntas, padres con niños con el mismo diagnóstico. Necesitaba saber cómo es un niño Prader cuando crece, ¿cómo viven?

 

Todo era un vacío inmenso, angustia, incertidumbre e incluso búsqueda de “culpables”. Pasan los primeros meses y llegan los primeros problemas de salud y los ingresos en el hospital; pero todo se va estabilizando e Isma empieza a ir al cole con tres añitos. Vamos a la piscina casi a diario para mejorar su movilidad, su tono, su atención, pero también vamos a estimulación temprana y a rehabilitación. Entre tanto todo ha cambiado. Él, yo, el entorno. Todo gira alrededor de él. No hay otro plan de futuro. La híper-concentración alrededor de Isma produce una fatiga brutal, aunque se compensa al ver que el niño crece, emite un leve sonido gutural, mira, sonríe, se queja...vive.

Me dijeron que los niños Prader tenían una conducta obsesiva con respecto a la comida, y desde entonces cuidar la alimentación se convirtió en un hábito. El siguiente reto era que anduviese. Fueron muchas horas de trabajo de tonificación hasta que logró ponerse en pie, tener equilibrio y dar sus primeros pasos. Parecía increíble, pero lo logró. La exploración del tema del habla ha sido más dura y frustrante. Así que la comunicación entre nosotros es a través de gestos, ruidos, signos y sobre todo, de la intuición.

El tiempo pasa y, con Isma ya en la rutina del colegio, uno empieza a pensar cuál será la forma de vida a largo plazo. Uno no imagina que pudiera hacer otra cosa en la vida que luchar por Isma, pero de pronto aparece una persona en mi vida y nace mi segundo hijo. Isma se lleva la mayor parte del tiempo y no es fácil hacer compatible todas las necesidades que cada miembro de una familia tiene; así que la estructura familiar se empieza a resquebrajar. Otra separación, dos niños y dos realidades diferentes.

Pasan los años y cuando Isma tiene más o menos diez años empieza a tener salidas de fin de semana. Durante esas horas hay una mezcla de alivio y miedo. Pero esas horas te enseñan que tienes otro hijo, un trabajo, y que hay más personas en la vida. Y así llegó la persona que me abrió los ojos, la que es mi pareja a día de hoy. Ella ve muy claro que Isma crece y que en nuestra casa no puede recibir la calidad de atención que necesita. Yo ya me había quemado, no tenía ilusión ni capacidad para luchar.  Me sonaba muy duro que alguien me dijese que lo mejor era que estuviese en un lugar especializado, pero lo acepté porque Isma llevaba un tiempo incómodo y no se hacía a la rutina en casa ni con los monitores.

Después de un largo periplo Isma entra en la Casa-Hogar de la Fundación Lukas. Nadie imagina la sensación. La casa, el proyecto, las personas que forman parte del mismo…todo es hermoso. La vida de Isma ha cambiado. No es que desaparezcan las dificultades, pero verle feliz en el día a día me enorgullece. Isma necesitaba un lugar así y yo también, ahora puedo llegar a todo, al trabajo, a Isma, a Pablo, a mi compañera Eva, al resto de mi familia, etc... Es un verdadero regalo".   

Ismael, padre de Isma. 

CENTRO FLK

Un centro de terapias y una casa-hogar 100% adaptado para personas con discapacidad en San Juan de Alicante.

Fundación Lukas
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